北京儿童医院成立罕见病中心建立完整链条的系统管理模式

2021-03-01 11:50:22 来源：北京日报抢沙发

2021-03-01 11:50:22 来源：北京日报

摘要：在第十四个国际罕见病日来临之际，北京儿童医院成立国家儿童医学中心罕见病中心。该中心将开设罕见病多学科联合门诊，设立罕见病病房。
关键词：医院系统管理

　　在第十四个国际罕见病日来临之际，北京儿童医院成立国家儿童医学中心罕见病中心。该中心将开设罕见病多学科联合门诊，设立罕见病病房。

　　北京儿童医院神经内科主任方方介绍，许多罕见病其实并不“罕见”，比如杜兴肌营养不良、脊肌萎缩症、线粒体病等遗传代谢病，虽然纳入罕见病，但在神经内科的临床中较为常见。既往罕见病救治的最大难点在于诊断困难，随着医学进步，罕见病的诊断难题很大程度上得到解决，随之而来的是治疗上的难题。目前，全球已知罕见病有7000多种，而其中“有药可治”的少之又少。方方说，多学科共同管理可以在没有特效药物支持的情况下，为患儿提供对症治疗、对症管理，同样也能提高患儿的生活质量，延长生命。

　　国家儿童医学中心罕见病中心主任、北京儿童医院党委书记张国君介绍，中心将开设罕见病多学科联合门诊，并设立专门的罕见病病房，病房由重症医学科负责管理。罕见病中心将整合学科优势，建立涵盖罕见病筛查、诊断、治疗、康复、研究、国际交流、社会关爱等完整链条的系统管理模式。

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