北京儿童医院信息中心主任、第3届北大医疗卫生CIO班学员徐新
今天我把北京儿童医院集团做的一些信息化方面的尝试，包括遇到的一些问题和走过的一些弯路跟各位同学做一个简单的分享，也希望能给大家在相关的工作方面有一些提示或参考。一共是四个方面的内容，第一个是先介绍一下医院的概况；第二个是介绍一下北京儿童医院集团，所谓专科医联体的情况；第三个是集团背景下，我们在信息化方面做的几个尝试；第四个是一点思考。
医院概况
北京儿童医院是1942年建院的，作为儿童医院来讲，它实际上是一个专科医院，但它不是一个简单的成人医院的缩小版。我们通常是小儿科，因为主要服务的对象是孩子，对孩子来讲它不是成人的缩小版，它的疾病特点通常是急，变化也比较快。但是医院的科室设置基本上和大的综合医院是差不多的，共有35个临床专业，和成人医院基本上是一样的，包括后面提到的DRGS的一些工作。在儿童医院里面它所覆盖的DRGS分组的数量实际上和成人三甲医院数量是差不多的。
医院平均每年的门诊量大概在300万左右，我们这边的一个工作状态，基本上总处在加班。作为儿童医院它还有一个特点，就是每年会有两个季节性的高峰，一个是在暑期，一个是在10月份开始季节变冷时。暑期主要是一些择期手术的病人，还有一些外地的患者，会选择在这个时间去就诊，有一些不是特别紧急的疾病，或者当地医院推荐到我们医院，像耳鼻喉，像一些择期手术的这些病人会比较多。再有就是冬季换季的时候，因为孩子本身抵抗力比较弱，容易会有感冒，去年流感爆发的时候实际上就特别明显，最高的时候每天门诊量能达到一万四。虽然说一万多的门诊量并不算多，但是儿童还有一个特点，一般去看病的话，标配是3到6个人，一个人开车停车，一个人抱着孩子，一个人跑各种各样的流程，基本上每年可能会有四五万人在这个楼里转来转去。这是儿童医院的几个基本特点。
医院学科建设情况
这些是医院学科建设的一些情况，实际上是医院还带了一个研究所，它是两个独立法人，但是是属于一家机构。医院获批国家儿童医学中心是一个特别重要的事情。在2017年1月23日的时候，国家卫建委正式发文，成立两个国家科学中心，一个是北京，一个是上海，上海这边是复旦和上海儿童医院中心的，它们联合主体，北京是北京儿童医院作为主体。按照这种配置来讲，不知道大家玩没玩过斗地主，因为这一共是三家医院，上海两家是联合主体。有一个竞争或者是相互促进的关系在。设立两个中心之后，一南一北分别去再带动区域这一块的儿童医疗发展。国家中心获批之后，倪鑫院长，他也是特别强调大家在做工作的时候一定要有国家层面的站位，所以才会有后面我们在儿科医联体，就是在北京儿童医院集团下面开展的后续工作。
我们的特点是，his系统是自己在做，大概有十几个人左右，他们压力会很大，因为自己做，出了任何问题就没有办法去推卸到别人身上了。但好处是，临床提出来的需求，包括医院整体发展上的一些需求，会得到一个比较快速的响应。
北京儿童医院集团
介绍一下北京儿童医院集团，也就是所谓的专科医疗联盟。在这之前国家下发了一个医联体文件，有一个类型就是跨区域的专科医疗联盟，它的范本是从北京儿童医院提炼出来的。2013年5月31日 北京儿童医院集团成立，当时加上儿童医院是九家医院。现在的成员单位是26家大型儿童医院，这26家医院都是全国各省三甲儿童医院，基本上都是各省最大的儿童医院。
集团发展愿景是"三个致力于"，第一个是全国儿科是一家，第二个是国家儿童医学中心的建设平台，第三个是国际儿科一体化，这是比较宏观的一些目标。
集团发展模式秉持着五个不变，因为这26家成员单位分别属于不同的地域，当地的政策环境、行政隶属关系都会有很大的区别，所以现在这个集团它是有"五个不变"，即行政隶属关系不变；经费拨款来源不变；单位体制性质不变；工作任务不变；医院的人员身份不变。这几个不变实际上就决定了在这个集团里去开展相关的业务的时候，包括通过信息化去实现目标的时候，它是有所侧重的，可能在具体的业务层面建设没有办法典型的医联体这么紧密，更多的可能会侧重数据的应用和共享。
发展的模式和组织架构
这个是发展的模式和组织架构，实际上还是有一个淘汰机制，不是说我进到组织里面来之后，就可以一直在这里面待下去。每年会有两次的理事会，理会对各个成员单位在上一次会上作出的承诺做一个考核，是不是达到了承诺，如果没有的话，就不能在这个组织里面了。
信息化建设探索
资源配置
第三个是这个集团做的一些信息方面的探索。有用得好的地方，也有一些确实不是特别成功的方面，希望能跟大家做一个简单的分享。这三张三角形的结构说明了一个问题，咱们国家现在整体的医疗资源还是分配不均衡的。最左边这一张是一个适宜的医疗资源配置，它应该是这种三角形，在基层医疗机构，我们的卫生院，我们社区就可以治疗初级的简单疾病，进行常规的康复。再重一点的，到高级的医疗机构，最重的需要去到三甲医院。这一点在儿童医院体现得特别明显，因为国家几千年的文化决定了在咱们国家，我们的爱更多是向下的，大家可能会看到朋友圈里晒各种各样的关于孩子的成长历程，但实际上对我们上一代的关怀和我们对下一代的关怀相比，是有所欠缺的。
如果是大人身体不舒服，可能会优先考虑社区，就近就医，但是对于孩子而言则不同。例如感冒发烧，一般孩子有一个7天的周期。就是说发烧发到第五天，家长的心里可能就崩溃了，第一天烧还好，第二天烧，可能过两天明天就退了，到第三天、第四天，到第五天的时候就扛不住了，会想孩子会不会有其他的问题。怎么办呢？我第一时间首先考虑的就是要去大医院，往往会说"你给我找最好的医生、最好的大夫"，但实际上孩子的情况还远没有到那种程度。所以说这一点在儿童医院体现的特别突出。资源过度集中，主要集中在北上广，能说的出来的基本上就这几家，而且晚上有急诊的只有两家医院。整个医疗的供需矛盾在儿科体现的特别突出。
近些年来随着国家政策的关怀，儿科的医疗资源相对来说有所缓和，但是缺口还是很大。基于此，简单说一下我们做的几件事情，一个是分级诊疗平台，一个是儿患智能专家，还有一个是数据共享。这几方面工作都是围绕着刚刚提到的现实实际情况，更多的还是想解决医疗资源分配不平衡的情况，让合适的病人能找到合适的医生。
第一个是分级诊疗平台。我们初衷是建立一个四级的分级平台。从国家儿童中心到区域，到省级，到市县级的儿童医院实现这么一个四层网络的覆盖。它的16个字方针"基层首诊、双向转诊、急慢分治、上下联动"，理解起来很容易，但是真正做起来有很多实际的问题需要去解决。
整个系统从技术角度来讲不难，并不是一个体量特别大的系统，尤其是前期推广的阶段。它主要实现的是在三甲医院里面紧俏的医疗资源，比如说门诊资源、检验资源、检查资源、病房资源。有些化验检查在基层医疗机构无法实现，可以把三甲医院和我们医院的资源实现下沉，在基层实现不了的通过转诊往上也可以做。整个系统在目前阶段也不开放给患者，而是开放给下一级的医疗机构的，有的病人都是从下一级医疗机构转上来的。
技术实现了之后，更多需要配套的管理措施。我个人感觉这是这项工作成败的关键。这些制度，比如机构准入的标准。不是说所有的二级医院都可以接的，是必须要达到一定的资质、水平，或者是检验后发现有相应的资质或水平，才能够接入到这个分级诊疗平台上。
挂号实时系统。为了推动这项工作做了一个倾斜，就是对患者来讲通常是可以预约7天之内的号源，但是对医疗机可以预约10天之内的号源，就是在资源上做了一个倾斜。
常见疾病的上转和下转的标准。到底是哪些常见的疾病符合上转和下转的标准，达到什么情况才能通过这个系统往上转，也是一个比较细致的工作。转上来的病人是不是真的需要转到上面来？如果这个平台上线之后，号贩子会不会从三甲医院直接沉淀到基层医疗机构去了，就不用去儿童医院边上蹲着了，直接去它所接入的下级的医疗机构，跟医生搞好关系，是不是通过它就可以预约到相应的号源。
还有像检查项目的预约流程，这些相对来说都比较简单。特别要说的是基层医疗机构图像采集准入标准和检验结果互认的实施方案。虽然一直都在说我们要去互认，要有一个准入的机制，但是从实际情况来看，二级医院在这方面可能和三级医院还是有一定的距离，所以这块也是考核单位的一项内容。还有就是相关方案，实际是系统本身实现部分，配套管理和制度方面一定要健全。
第二个是儿患智能专家。这个实属于大数据在医院的应用。从目前现状来看，医院整体数据的质量是越来越好，但是距离达到标化还有一定的距离。此外，对临床医生参与的事情重视度欠缺。在整个的建设思路里面，我个人觉得临床的参与是特别重要的一环。包括前期材料的整理、数据的标化，这些如果没有临床顶级专家的参与，那产生的结果会存在一些问题。
几个主要功能，智能诊断、治疗指南和智能培训。因为场景更多的是运用在基层的医疗机构，这个实现的是临床大专家知识的下沉。这套系统实际上在集团内，首先是在河北试用过，试用过程当中给的反馈是东西挺好，但因为前期是从呼吸科开始的，覆盖的病种相对来说有限。如果是把35个临床专业都像呼吸科去投入的话，对医院临床的压力是很大的。
第三个是数据共享。主要是26家医院的成员单位共同去做的事情。一是建立31项中国儿童常规检验指标的参考区间。不管是感冒还是发烧，通常会先验血，验血之后会出一个报告单，报告单上会有各种箭头，有的偏高有的偏低。报告单上其中有一个是这项指标的参考区间。目前国内儿科的参考区间，有的是借鉴成人的，有的是借鉴国外的，没有咱们国内儿童自己的参考区间。但是儿童他有一些自身的特点，比如处在生长发育的过程，比如和成人代谢水平的差异，再有儿科疾病本身的特点以及标准采集的困难。儿童是很特殊的群体，通过人脸识别去采集人的信息然后完成就诊，对儿童来讲就有些困难，尤其是28天以下的新生儿。由于他处在特殊时间段里，对有些新技术的应用带来了更多的挑战。举个例子，健康成人的肌酐的参考区间：男性是57-97，女性是41-73。应用成人肌酐的参考区间可以导致临床儿童肾脏疾病的漏诊。我想在今年晚些时候或者是明年发布一个全国的儿童的检验区间的参考标准。而且这个参与单位，无论是从覆盖的地域还是从参与的标准数量上来讲，都足以支撑所产生的结果。当然可能我们还会在后续的工作当中进一步的去校正这个标准。
二是关于疾病案首页做的一些工作。例如儿科DRGS标杆值的提炼。目前医院来讲，病案首页的数据质量相对来说是质量最高的一部分内容，因为它是经过病案科的编码云，可利用性相对来讲也比较高，且覆盖的信息相对来说也比较全。儿科疾病的DRGS标杆值，尤其是近段时间，基于DRGS的各项工作，无论是从国家或者是从各个行业都在大力推广这件事情。北京儿童医院DRGS是559，成人医院是597。就是说从病种覆盖范围来讲实际上是相差不多的，但是对于儿科来讲会有一些自己的特殊性。比如说现行的DRGS的分组里面，不管是北京版还是国家版的，划分的相对较粗，对年龄特征考虑的不是特别多。
举个简单的例子，肺炎。治疗肺炎对于成人来讲，整个治疗过程并不困难，费用也不会特别高。但是对于儿童来讲，尤其是新生儿来讲，肺炎的危重程度和所产生的医疗费用完全不同。DRGS对医院的管理也会有一定的帮助，在上一次集团的理事会上，病案科的主任把DRGS分组工作和我们下一步的工作思路做了一个介绍。意外的是，26家儿童医院的院长对这个事情都特别感兴趣。儿童医院和儿童医院之间怎么去做儿科专科医院的比较，通过DRGS也是一个很好的思路，而且它还和下一步付费会相关，所以领导们也特别重视。
思考
最后是关于在儿童专科医联体下面开展信息化工作的三点思考：
一是"松"耦合。这个是对于业务系统建设而言的，大家分属于不同的地区，政策不同，医院的管理思路不同，很难做到业务上的紧耦合，所以更多的是松耦合的建设。
二是"重"数据。因为数据是能发挥它1+1大于2优势的内容。而且三甲医院整体来讲，它的信息化水平在当地都还是比较靠前的，所以说它所产生的数据，无论是从质量还是其他方面来讲，都是比较好的。
三是同质化。虽然地域不同，建设思路和管理理念不一样，但是在信息化的建设方向以及标准方面，我们一定要有一个同质化的理念。大家用共同的语言或者遵循共同的标准，才能够更多的去发挥集团的优势。
